中华骨髓库的患者指南
1、中华骨髓库为患者提供什么服务？针对在中华骨髓库签约移植医院就诊的患者，中华骨髓库为患者无偿提供造血干细胞检索配型服务。当患者需要HLA检索配型时，可以通过主管医生向中华骨髓库管理中心求助。中华骨髓库将尽快为患者检索非血缘捐献者，并通知患者主管医生检索配型结果。另外，中华骨髓库还会为找到相合捐献者的患者做好捐献者再动员、供患HLA高分辨分型确认、捐献者体检、外周血造血干细胞采集以及护送造血干细胞等相关服务；对没有检索到相合捐献者的患者，中华骨髓库将不断为其在新入库数据中检索，也可为患者办理脐带血库与境外骨髓库检索查询服务。患者应及时到有资质的造血干细胞移植医院进行诊治，以免耽误治疗。2、如何申请境外检索？中华骨髓库管理中心可以为患者提供境外检索和配型移植相关服务。国（境）外患者如有需要，也可以向中华骨髓库管理中心提出检索申请，在中华骨髓库中检索捐献者。3、中国的患者能从非黄种人群中找到HLA相合的造血干细胞捐献者吗？由于人种基因差异，中国人的HLA型别与非黄种人差别较大，中国的患者寻找HLA相合的捐献者的最大希望是在中国人群中，在其他人种中寻找HLA相合供者比较困难。4、世界各地的患者需要造血干细胞移植治疗时，能求助于中华骨髓库吗？为全球患者服务是中华骨髓库的宗旨，世界各地的患者需要造血干细胞移植时，可以通过所在国家骨髓库向中华骨髓库提出检索申请。中华骨髓库已向来自中国香港、中国台湾、韩国、美国、新加坡、加拿大、英国、意大利、瑞士、阿富汗、丹麦、新西兰、日本、德国、泰国、澳大利亚等国家和地区的100多名患者提供过造血干细胞，其中两名患者为白人患者。
如何加入中华骨髓库呢？
如果您的年龄在 18-45 周岁、身体健康、志愿捐献造血干细胞，可与所在地红十字会（资料库省级分库）联系，或在当地的献血车（站）报名。或者当地三甲医院进行报名。到指定地点抽取 6-8 毫升血液，经 HLA 分型检验后，把所有相关资料录入中华骨髓库的计算机数据库中。这样您就成为捐献造血干细胞的志愿者了。捐献外周血造血干细胞全过程：捐献造血干细胞的过程可分为以下十个步骤。（1）申请入库：填写《捐献造血干细胞登记表》并留下用于检测HLA等的血样：当符合入库条件者产生捐献造血干细胞的愿望时，首先要到具有接受捐献造血干细胞登记条件的献血点或造血干细胞捐献者资料库管理中心及其分支机构指定的地点。填写《志愿捐献造血干细胞同意书》和《造血干细胞捐献登记表》及相关资料，并留下用于进行HLA分型等项目检测用的血样（8毫升左右）。通常是：献血的同时，可以申请登记捐献造血干细胞。申请填表登记时除了要身心健康及适龄等状况符合入库条件外。还要确认其申请时对血液科普知识和捐献造血干细胞常识有较详细的了解，已经深思熟虑，配型相合后能够做到义无反顾的履行捐献承诺的心理状态。（2）信息及检测数据入库：拟捐献造血干细胞者，填写了《志愿捐献造血干细胞同意书》和《造血干细胞捐献登记表》及相关资料，并留下用于进行HLA分型等项目检测用的血样后，造血干细胞捐献者资料库管理中心及其分支机构。会尽快将血样送到中华骨髓库指定的实验室进行HLA分型等项目的检测，然后将合格的志愿捐献者信息和HLA分型检测数据等资料录入中国捐献造血干细胞志愿捐献者资料库，等待需要进行造血干细胞移植的患者来检索配型。从此，申请者就真正成为中华骨髓库中的造血干细胞志愿捐献者了。此后，造血干细胞志愿捐献者应当与资料库管理部门保持电话号码、QQ号、电子邮箱及通信地址等联络方式的更新。以保持联系顺畅。从某种意义上讲，志愿献髓者的资料入库后，能否有机会捐献，什么时候有机会捐献，就要等待缘份和运气了。（3）HLA初配相合再动员：当造血干细胞捐献者资料库检索到某位志愿捐献者与需要进行骨髓移植患者的HLA配型相合时，资料库管理中心及其分支机构的相关工作人员，会迅速与配型相合的志愿捐献者联系，向其说明情况，若确认该志愿捐献者的身心状况符合继续履行捐献承诺时。会向其开展再动员工作，并且说明捐献和采集方法及采集过程中可能遇到的问题和解决的办法，希望其继续履行捐献造血干细胞的承诺，并予以配合。（4）再次留血样进行高分辨配型复合检测：经过再动员确认志愿捐献者各方面的情况，均符合继续履行捐献条件，并愿意履行捐献外周血造血干细胞的承诺时，由专业人员负责再次抽取血样，然后将血样送到中华骨髓库指定的高分辨检测配型实验室进行HLA高分辨配型复合检测。当高分辨配型复合检测确定该志愿捐献者的HLA与需要进行造血干细胞移植患者的HLA配型相合，符合移植条件要求后，请志愿捐献者签订捐献同意书及捐献协议书，并由资料库管理中心及其分支机构安排到指定医院进行采前体格检查。（5）采前体格检查：若高分辨配型复合检测相合的造血干细胞志愿捐献者自觉身体状况良好，并愿意继续履行捐献外周血造血干细胞的承诺，即安排对该造血干细胞志愿捐献者进行必要的体格检查，同时由专科医生对体格检查结果和志愿捐献者的身心情况进行评估。经评估确认该志愿捐献者的身心状况符合捐献造血干细胞条件，由中华骨髓库管理中心将再动员及体格检查合格等情况，通报给为志愿捐献者和患者申请配型的医院，然后由将为患者进行造血干细胞移植的医院、资料库和采集医院共同制定采集和移植计划。（6）注射造血干细胞动员剂：采集和移植计划制定出来后，移植医院、资料库管理中心及其相关机构和采集医院分别依据计划同时进行采集和移植准备。拟捐献外周血造血干细胞者，需于采集前4-5天到采集医院或采集中心接受皮下注射造血干细胞动员剂（又称诱导剂，粒细胞集落刺激因子，G—CSF），将大量的造血干细胞从红骨髓中诱导到外周循环血液中，并接受采集医院的监护和监测。在美国，第一针动员剂在医院或诊所注射，第一针注射后没什么问题，其余几针捐献者在家自己注射（这像糖尿病病人自己注射胰岛素一样），采集当天早晨捐献者自己前往采集中心捐献。（7）采集外周血造血干细胞：当外周血液中造血干细胞的密度，达到了理想状态时即开始（一般在注射造血干细胞动员剂的第五天）采集。采集造血干细胞的过程，就象献血时一样，在捐献者的手臂肘部静脉血管上穿刺。然后对在血管中流动的血液进行分离，从中提取外周血造血干细胞。其过程与捐机采血小板一样，只是需要注射动员剂及针头保留在血管中的时间比采机采血小板的时间更长一些（全过程约3-5小时），处理（分离）的血量更多一些。采集的数量根据患者和供者的体重和移植所需造血干细胞的量而定。若患者需要的造血干细胞数量较少而供者体重较重时，采集一次造血干细胞即可。若一次采集的造血干细胞数量不能满足患者需要时，将在次日再采集一次造血干细胞采集，每次采集造血干细胞混悬液大约200毫升左右。一般每个治疗量造血干细胞悬液内含5-10克造血干细胞。（8）采后观察：采集结束拔针后，按医生要求继续观察和休息，休息2个小时后无异常症状即可在采血室周围进行舒缓性活动。其它注意事项与捐献机采血小板的注意事项基本相同。（9）跟踪随访：按医生要求和规定项目进行复查性体格检查和跟踪随访。（10）表彰、联谊及志愿服务：在举行捐献骨髓和造血干细胞及其它公益和慈善活动时，要崇尚荣誉，淡化财物。2008年，国家卫生部、中国红十字会总会和中国人民解放军总后勤部卫生部对在中国大陆范围内历年捐献过造血干细胞（含献髓）者进行了表彰。对每位捐献造血干细胞者均授予全国无偿捐献造血干细胞奉献奖。从此，捐献造血干细胞正式列入全国无偿献血表彰体系。一般情况下，国家有关部门每两年会举办一次全国性的无偿献血表彰大会。各地还会创造条件，利用各种机会表彰造血干细胞捐献者，并组织相应的联谊联欢和座谈交流等活动，以弘扬爱心奉献的精神和行为。骨髓捐献：世界上每个骨髓库都存在着一定比例的造血干细胞捐献者临捐时反悔和流失。降低流失率和反悔率有效的办法是：每一位志愿捐献者登记时要认真了解血液科学知识和捐献造血干细胞的常识。熟悉捐献流程。做好配偶和直系亲属的思想工作，再填写《志愿捐献造血干细胞登记表》，以保证有需要进行造血干细胞移植的患者与其配型相合时能够义无反顾地实施捐献。捐献造血干细胞时无需支付任何费用申请登记成为一名志愿捐献者无需支付任何费用，若是有朝一日与某患者配型成功，也不需要捐献者支付任何费用。这些费用是由政府彩票公益金资助、团体单位及个人捐赠、受者按国家标准规定缴纳的采集成本费等几部分组成。以上内容参考：中华骨髓库-加入中华骨髓库和造血干细胞捐献须知
